I efterhand har Zandelie förstått att huvudvärken och synbortfallet inte var de första symptomen på MS. Redan månader tidigare hade hon fått pirr i benen efter sina promenader, men inte trott att det varit någon fara. “Jag trodde att jag hade en nerv i kläm, köpte nya löparskor och hoppades att det skulle bli bättre”, säger hon.
Det var en onsdag förmiddag förra våren som Zandelie Hällgren åkte till sitt bokade besök på ögonkliniken i Skellefteå. Hon hade i snart en vecka haft kraftig huvudvärk, och sedan några dagar tappat synen på vänster öga.
– På den tredje dagen med huvudvärk försvann synen, bara så där, berättar Zandelie samtidigt som hon knäpper med fingrarna.
Väl på ögonkliniken genomfördes olika undersökningar i över fyra timmar – innan hon kallades in till ögonläkaren och blev ombedd att sätta sig på en av stolarna i rummet.
– De misstänkte att jag hade en synnervsinflammation. För en liten grupp människor är det en engångsgrej – men för de allra flesta är det ett tidigt tecken på MS, säger Zandelie som var ensam vid besöket.
– Jag trodde att jag var där för att kolla upp migrän och helt oförberedd på att det kunde vara något annat.
Min största rädsla med det här är att förlora mina ben
Zandelie Hällgren
När läkaren frågade om hon hade familj och barn brast det för henne.
– Då bröt jag ihop och började gråta. Jag är en otroligt aktiv person, även i mitt föräldraskap, säger trebarnsmamman som blir märkbart berörd när hon berättar om beskedet.
– Min största rädsla med det här är att förlora mina ben. Jag vill ju fortsätta cykla mountainbike, ta hand om mina barn, promenera, arbeta heltid och vara aktiv i naturen.
Jag kände mig helt frånvarande, såg allt i slow motion och hörde bara barnskratten på avstånd
På vägen hem till Bastuträsk ringde hon sin arbetsgivare för att berätta vad hon hade fått veta. “Snälla, säg inte upp mig”, vädjade hon till chefen som så klart inte hade några planer på det.
Hela livet hade på kort tid förändrats – samtidigt som det fortsatte som vanligt. När hon kom hem parkerade hon bilen, packade träningsväskan och körde sedan raka vägen till barngympan som hon leder tillsammans med andra engagerade föräldrar.
– Den kvällen var precis som i en film. Jag kände mig helt frånvarande, såg allt i slow motion och hörde bara barnskratten på avstånd, berättar Zandelie.
Zandelie tillsammans med sonen Ted.
När vi gör den här intervjun har det gått ungefär ett år sedan hon fick det första beskedet. Året har bestått av utredningar, provtagningar, undersökningar och ryggmärgsprover. Upp- och nedgångar varvat om vartannat.
– Det går inte att bara ta ett blodprov och konstatera MS eller inte. Det är mer som att lägga ett pussel, förklarar Zandelie.
MS, eller multipel skleros som det egentligen heter, är en obotlig sjukdom som angriper det centrala nervsystemet med inflammationer. Vid själva inflammationen kan olika symptom uppstå beroende på vilka nerver som drabbas – men även efter att inflammationen läkt kan ärrbildning bildas vilket ger bestående problem.
– För mig har de flesta skov satt sig på ryggmärgen vilket gör att jag tappar greppstyrka och att mina ben blir ostadiga. Men jag har även pirr från fötter till revben, hjärntrötthet och påverkad syn, även om jag ser bättre nu än under det första stora skovet, säger Zandelie.
En av de jobbigaste sakerna nu är att ingen vet hur det ska bli för mig
Det finns bromsmediciner som fungerar bra för många, men exakt hur sjukdomen ska utvecklas vet ingen. Enligt Zandelie finns det lika många olika förlopp som det finns personer med MS.
– En av de jobbigaste sakerna nu är att ingen vet hur det ska bli för mig. Om jag ändå bara fick förutsättningar att jobba med. Men det finns inget att ta på. Nu är det som att någon bara dragit undan mattan, säger hon.
Att jag ska leva med det här resten av livet, jag har inte riktigt enats med det
Zandelie Hällgren
Trots flera motgångar har Zandelie kämpat vidare för att upprätthålla sin aktiva livsstil. Ibland lite väl ambitiöst, erkänner hon.
– I vissa perioder har jag bara kört på, kanske till och med gasat ännu lite mer för att trycka bort det onda. Jag ville inte att sjukdomen skulle vinna.
Fram mot jul var hon dock tvungen att dra i handbromsen ordentligt. Efter ytterligare skov blev hon nästintill tvingad till sjukskrivning och inlagd på sjukhuset i Umeå. Där fick hon stora mängder kortison för att bekämpa en underliggande, mer aggressiv, variant av MS – samt en intensiv fyra veckor lång rehabplan att förhålla sig till.
– Det gjorde gott för mig att stanna upp ordentligt, säger Zandelie.
Tidigare i år, på den senaste undersökningen med magnetkamera, hittades inga nya inflammationer. Hon menar själv att hon genomgått flera faser av en typ av sorgeprocess under året – inte minst förnekelse och ilska – men att hon är osäker på om hon accepterat sjukdomen fullt ut än.
– Att jag ska leva med det här resten av livet, jag har inte riktigt enats med det. Nu är jag ju pigg och mår ganska bra, säger Zandelie.
Ledare för barngympa, heltidsjobb som storkundsansvarig och tidigare ordförande i Bastuträsk företagarförening. Zandelie Hällgren är en mycket aktiv person som engagerar sig där det behövs. “Jag är en karriärmänniska som någon gång vill bli chef eller vd”, säger hon.
Zandelie Hällgren är som nämnt en aktiv person. Hon har barn som är 4, 5 och 10 år gamla, ett jobb som hon tycker mycket om och är engagerad i flera föreningar, organisationer och nätverk.
– Många skulle nog beskriva mig som rastlös, säger hon och skrattar.
Hon gillar dessutom äventyr och utmaningar.
– Inget av detta har ändrats sedan MS-diagnosen, men nu tvingas jag att lyssna mer på min kropp, säger Zandelie som redan från start berättat öppet om sjukdomen som hon drabbats av.
– Jag skäms inte för att ha MS, och jag tycker inte att någon annan ska göra det heller. Det var mycket därför som jag tackade ja till den här intervjun.
Jag skäms inte för att ha MS, och jag tycker inte att någon annan ska göra det heller.
Hon hoppas kunna inspirera andra med bestående sjukdomar att våga vara mer transparenta.
– Jag har fått ett fantastiskt stöd genom att vara just det. Att bära på sådant här själv är otroligt tungt.
Tidigare i år var Zandelie tillbaka i slalombacken med sina barn. “Jag trodde aldrig att jag skulle kunna åka slalom igen med mina ben, men just nu kan jag göra allt som andra kan – bara med lite mer eftertanke”, säger hon.
Om bara några veckor fyller Zandelie 30 år. För drygt ett år sedan hade hon ingen aning om att den här sjukdomen skulle bli en del av hennes liv.
Många dagar är tunga – men hon försöker också se positivt på framtiden.
– Nu är det så här det är. Det här är korten jag har fått, och då gäller det att spela med dem. Det lönsch inte att gräva gropen djupare, säger hon.
MS / Multipel skleros
Multipel skleros, eller MS, är en neurologisk diagnos som angriper hjärna och ryggmärg. Vid MS angriper kroppens eget immunförsvar det skyddande fettskiktet, så kallade myelinet, som finns runt nervtrådarna varav det uppstår en inflammation samt att själva nervtrådarna ibland skadas. Skadorna bildar ofta ärrvävnader som har gett sjukdomen namnet multipel skleros, vilket betyder “många ärr”.
Källa: Neuroförbundet.se
Zandelie Hällgren, som är uppväxt i Skellefteå och Bastuträsk, bor sedan flera år i Bastuträsk med sin familj. Hon bor i ett trevåningshus med sin familj och pendlar till Skellefteå. “Nu ställer vi oss frågan om vi kommer att fixa det här livet med hus, pendling och allt det?”, säger hon.