Torbjörn Wahlberg tycker att det är fruktansvärt att den höga kostnaden sätter stopp för att behandla alla som har behov med de nya medicinerna Tegsedi och Onpattro.
Torbjörn Wahlberg tycker att det är fruktansvärt att den höga kostnaden sätter stopp för att behandla alla som har behov med de nya medicinerna Tegsedi och Onpattro. Foto: Frida Öhman

Trots glädjebesked: Torbjörn Wahlberg – ”Kan inte riktigt ropa jippi”

Norran har tidigare berättat om Torbjörn Wahlberg som diagnosticerades med Skelleftesjukan för tre år sedan. Han har under en tid ingått i en forskningsgrupp vid Norrlands universitetssjukhus för att få prova de nya läkemedlen och fick under förra veckan besked om han ska få fortsätta.

Torbjörn Wahlberg fick sitt sjukdomsbesked efter att han drabbats av en skada i foten som inte ville läka. Beskedet kom som en chock då ingen i hans släkt var drabbad av den ärftliga sjukdomen. Sjukdomsförloppet inleddes med att fötterna domnade bort, han har sedan varit med om två hjärtstopp och nu har även känseln i vaderna börjat försvinna.

Effektiva nya mediciner – men få får möjlighet att testa

Trots att han blev insatt på bromsmedicinerna Vyndaqel och Diflunisal har han försämrats i sin sjukdom.

De nya läkemedlen Tegsedi och Onpattro lanserades förra året och räknades till årets tio största medicinska upptäckter i världen. NT-rådet, som är en expertgrupp med representanter för Sveriges regioner och landsting, godkände medicinerna för cirka två månader sedan. Men på grund av den höga kostnaden för behandlingen så är läkare väldigt restriktiva med att låta patienterna använda sig av den.

Torbjörn Wahlberg har under en tid ingått i en forskningsgrupp vid Norrlands universitetssjukhus och fått chansen att prova den nya medicinen. I dagarna har det utvärderats om han ska få fortsätta i forskningsgruppen. Och Torbjörn Wahlberg har tidigare sagt till Norran: ”Det känns som att jag antingen får min dödsdom eller chansen att bli botad. Jag kommer att väcka världsopinion om jag inte få vara med.”

”Kommer behöva vara mycket selektiva”
”En rättighet att få behandling”

I förra veckan fick han sitt besked.

– Jag kommer få fortsätta i testgruppen. Att vinna en miljonvinst på lotto skulle vara en baggis i jämförelse med det här och jag känner mig verkligen lyckligt lottad, berättar han.

Men Torbjörn Wahlberg kan inte känna fullkomlig lycka då han samtidigt tänker på alla andra som är i behov av den här medicinen och som inte får den på grund av de höga kostnaderna.

– Jag kan inte riktigt ropa jippi. Det känns förjäkligt att inte alla som är i behov av behandlingen ska få den. Jag tycker att det är oansvarigt att staten inte prioriterar livsuppehållande. Det här stressar mig och jag skulle inte kunna sova gott om jag inte reagerade på det här. Jag kommer att fortsätta kämpa för mina medmänniskor i det här, säger han.

”Jag kommer att fortsätta kämpa för mina medmänniskor i det här.”

Anmäl till Mediaombudsmannen Rätta artikeln Skriv ut