Susanne Berglund, Foto: Privat
Sjukdomen upptäcktes först i Skellefteå, men finns över hela världen. Det är en ärftlig, sällsynt, progressiv sjukdom, som ger symtom från bland annat perifera nerver, hjärta, mag-tarmkanal och njurar.
FAMY (Föreningen mot Skelleftesjukan) i både Piteå och Skellefteå har under ett år samlat in en miljon kronor som ska gå till tio olika forskare inom området.
– Jag har hört att forskarna värdesätter de här pengarna mer än det de till exempel får från EU, eftersom de vet att vi har arbetat hårt för de här pengarna, säger Susanne Berglund som arbetar på kansliet för FAMY i Piteå.
Sjukdomen finns i hela världen, men det är ingen annan förening i världen som arbetar som FAMY och samlar in forskningsmedel.
– Vi blir inbjudna till olika länder, senaste var jag i Japan och berättade om hur vi jobbar. Det känns fantastiskt roligt att vi uppmärksammas i hela världen.