Kian Edström med pappa Viktor i Norrans reportage från september 2017.
Förra året kunde Norran berätta om Kian, som lider av den dödliga sjukdomen cystisk fibros som bryter ner hans lungor.
Femårige Kian nekas mediciner mot sin dödliga sjukdomHan behöver hela tiden undvika lunginflammationer och förstoppningar, och måste träna och inhalera flera gånger per dag. Det för att få upp segt slem som gör att risken annars är stor för infektioner och bakteriespridning.
Det finns inget botemedel mot sjukdomen, men däremot finns Orkambi, medicinen som bromsar förloppet.
”Banbrytande”
Turerna kring läkemedlet, som beskrivits som ”banbrytande” av bland annat Dagens Medicin, har varit många. Nu står det klart att läkemedlet ingår i högkostnadsskyddet från och med den 1 juli i år.
– Jag har för mig att det godkändes kring 2015, och sedan dess har vi gått och hoppats. Jag tror att alla med cystisk fibros har spridit budskapet om det här till TLV (tandvårds- och läkemedelsförmånsverket) som har tagit beslutet, säger pappa Viktor Edström till Norran.
Utan subventioner är medicinen mycket dyr. Endast ett fåtal personer i Sverige har köpt den.
– Den är så pass dyr att man inte har råd att köpa den i längden. Så länge den inte har fallit under högkostnadsskyddet har den inte varit ett alternativ för oss.
Familjen Edström: storebror Elton, 9 år, mamma Lina, 33 år, pappa Viktor, 33 år, samt Kian, 5 år.
250 personer
Det finns ungefär 250 personer i Sverige som kan vara aktuella för behandling med Orkambi.
– Det är ett glädjande besked. Kian har exakt den här mutationen som medicinen är riktad mot. Vi får se vad läkarna kan säga, förhoppningsvis får vi tillgång till den. Jag antar att vi måste göra prover och tester innan Kian kan börja äta den.
Är det här beskedet väntat?
– Det har gått lite upp och ner medan vi har väntat. Några saker pekade på ett negativt besked, men mot slutet verkade det mer och mer positivt. Vi har gått och hoppats, så det här känns skitkul.
Vad innebär det här för Kian?
– Vi vet inte exakt vad det kommer att innebära. När man läser om medicinen framgår det att effekten är väldigt individuell. För vissa gör den stor skillnad, för andra gör den inte så mycket. Vi får hoppas på effekt för Kian, säger Viktor Edström.
”Historiskt beslut”
Fonden Citronfjärilen, som har drivit kampanjen ”Ja till Orkambi”, välkomnar beslutet. På torsdagen höll de en manifestation utanför TLV:s kontor i Stockholm i hopp om att de skulle subventionera läkemedlet.
– Detta är ett historiskt beslut. För första gången någonsin kan nu cystisk fibros-sjuka få en medicin som justerar grundorsaken till sjukdomen på cellnivå, säger ordförande Lisa Alexandersson i ett pressmeddelande.
Kian Edström har haft ett relativt bra år sedan reportaget i Norran.
– Det har varit bra om man jämför med tidigare år. Antalet infektioner har varit få och han är relativt frisk i sin sjukdom. Han kämpar på bra och är jätteduktig på att ta sin medicin och göra sin fysiska träning. Det är full fräs på honom, säger Viktor Edström.