Gunnar Eriksson vill berätta sin historia för att sätta strålkastarljus på sjukdomen.
Sjukdomen innebär brist på sköldkörtelhormoner som styr kroppens energi och ämnesomsättning. Typiska symptom är trötthet/utmattning, depression och nedstämdhet, minnes- och koncentrationssvårigheter, värk, viktuppgång och frusenhet. På Sköldkörtelförbundet webbsida finns över 100 symptom listade.
– Det här är en grupp med många långtidssjukskrivna och jag menar att det dessutom är svårt att få rätt till sjukpenning. Det blir ofta diagnos för utmattning, depression och nedstämdhet, vilket då inte heller speglar rätt antal långtidssjukskrivna där hypotyreos egentligen är huvudorsaken, säger Gunnar Eriksson, som i dag är 61 år gammal.
Genom att berätta sin historia vill han sätta strålkastarljus på sjukdomen. Han är medlem i Sköldkörtelförbundet som bland annat kämpar för att förbättra villkoren för drabbade.
”Vi följer gällande riktlinjer kring hypotyreos”Han säger att adekvata undersökningar bör göras på ett tidigt stadium, vilket han säger inte alltid sker, och anser att diagnostisering bör ske utifrån symptom, ärftlighet, puls, morgontemperatur, blodtryck och prover. Han menar också att vården, när en person fått diagnosen, bör individanpassas, vilket Sköldkörtelförbundet kämpar för.
Mår bättre i dag och säger att kliniken i Norge är nyckeln.
För Gunnar fungerade inte Levaxin tillfredsställande.
Han är medlem i Sköldkörtelförbundet och är väl inläst på sjukdomar kopplade till sköldkörteln.
Gunnar berättar om medicinen han tar och alla symptom han drabbats av i samband med hypotyeros.
Enligt Gunnars erfarenhet handlar det om att alla läkare inte ser helheten, utan istället kan rikta in sig på ett specifikt symptom. Det, i sin tur, menar han, gör att rätt diagnos kan dröja.
– Till exempel behandlas många med sköldkörtelsjukdom felaktigt för depressioner och det sker väldigt lite forskning om den här sjukdomen som slår oerhört olika, säger han.
Enligt Sköldkörtelförbundet behandlas i dag 458 000 personer i Sverige för underfunktion i sköldkörteln. Av dessa är 80 procent kvinnor och antalet med diagnos har ökat med 42 procent sedan 2007. Gunnar Eriksson säger att förbundet bearbetar bland andra Socialstyrelsen, Sveriges kommuner och landsting (SKL), läkare och forskare för att belysa:
• Vikten av att fler prover tas på ett tidigt stadium vid symptom som kan innebära hypotyreos.
• Rättighet till individanpassad vård när inte standardbehandlingen fungerar - en rättighet som ska vara densamma för alla oavsett i vilket landsting i Sverige man bor i.
• Behovet av ökad kunskap om sköldkörtelsjukdom inom vården och för det krävs ökad forskning, nationella vårdriktlinjer och kunskapsstöd.
Gunnar Eriksson säger också att sjukdomen är mycket komplex och kan vara svårmedicinerad i de fall där standardbehandlingen med sköldkörtelhormonet Levaxin inte fungerar.
– Innan jag fick diagnosen hade jag länge förstått att något var helt galet men läkarna hittade inte roten till det onda, säger han.
Han har även lidit av urinträngningar, förstoppning samt varit trött och orkeslös i omgångar. Dessutom säger han att hans minne påverkades – han blev glömsk, vilket ledde till en demensutredning som inte påvisade det. En annan effekt var att Gunnars puls sjönk dramatiskt. När den låg på omkring 39 slag sökte han läkare igen. Det var år 2000, sedan dröjde det två år till innan han fick diagnosen hypotyreos.
Gunnar säger också att sjukdomen är ärftlig och flera av hans nära släktingar är drabbade. En av dem har sedan 1970-talet medicinerats med sköldkörtelhormonet Levaxin.
– Levaxin fungerar för vissa, men långt ifrån för alla eftersom det finns enorma variationer för hur medicinen slår och det kan krävas kombinerade läkemedel för att effekten ska bli bra, säger han och fortsätter:
– Jag vill öka medvetenheten hos andra drabbade som tror att de håller på att tappa förståndet på grund av alla symptom som sjukvården inte får ihop, särskilt om provsvaren ligger inom uppsatta referensvärden.
I dag ser han själv positivt på framtiden och berättar om vändpunkten den 8 november 2017. Det var då han kom i kontakt med en klinik i Norge som specialiserat sig på sjukdomar i sköldkörteln.
– Även om jag skulle få samma vård i Sverige så skulle jag ändå välja kliniken i Norge. De inser att alla symptom hänger ihop och har specialiserat sig på den här sjukdomen, säger han.
Sedan 2013 har man rätt till ersättning för vård, allmän eller privat, utomlands. Det bottnar i EU:s patientrörlighetsdirektiv och betyder att EU-medborgare kan söka vård i ett annat land inom det Europeiska ekonomiska samarbetsområdet (EES) och, under vissa förutsättningar, få kostnaden ersatt av hemlandet.
Gunnar säger att den norska kliniken utreder alla detaljer, vilket han anser är viktigt för att kunna må så bra som möjligt. I dag behandlas han med torkad svinsköldkörtel och det verksamma hormonet T3. Han modererar doserna noggrant tillsammans med sin norske läkare, beroende på symptom, puls, morgontemperatur, blodtryck, blodprovskontroller och tillägger:
– Det gäller att göra sig själv till kapten på skutan, men en kapten behöver en lots vilket min läkare är, säger han och tillägger:
– Det jag och alla vi andra inom Sköldkörtelförbundet hoppas är att politikerna ska inse att vi inte vill vara sjukskrivna, utan att vi vill ha riktig vård.