Får all näring via sond. Nu ska Linnea, 2 år, opereras. Men mamman har fått så motstridiga besked att hon knappt vet vad hon ska tro: ”Sköterskan sa att det aldrig funnits någon tid”, säger hon. Foto: Thea Holmqvist.
– Det har varit total förvirring, säger Linneas mamma.
Enligt planen ska Linnea, 2, opereras i Skellefteå i dag. Enligt vårdchefer Norran talat med håller den planeringen. Men vägen hit har varit lång – och rejält snurrig för de inblandade, såväl familj som vårdpersonal.
Linnea har varit sjuk en längre tid. För att skydda flickan vill mamman att namnet ska fingeras. Det är en körtel bakom näsan som spökar, den växer av oklar anledning.
Läs mer: Nya rutiner togs fram – utan barnklinikens vetskap
Tvååringen har varit febrig, trött och krasslig i närmare ett års tid. Hennes tillstånd har gått i vågor, men utan att någonsin bli bra. I december blev läget akut, då flickan helt slutat äta och dricka. Sedan julafton får hon i sig det mesta av sin näring via sond.
– Som jag har kämpat för att få sjukvården att ta Linnea på allvar, och när de äntligen gör det, då är förvirring total. Det känns fullkomligt vansinnigt, säger mamman.
En käftsmäll
I december skickade barnkliniken i Skellefteå en akut remiss till öronmottagningen i Umeå. Linneas körtel måste opereras. När kallelsen väl kommer, om operation i Skellefteå, tror mamman att hon kan pusta ut.
– Men i förra veckan blev jag uppringd, operationen hade blivit inställd. Det kändes som en käftsmäll, säger mamman.
Enligt öronmottagningen i Umeå hade personal i Skellefteå drabbats av sjukdom. En ny kallelse skulle komma – men oklart när.
Mamman passade på att berätta om de senaste turerna när hon och Linnea var tvungna att besöka barnkliniken dagen efter, då dottern råkat slita ut sin sond. Sköterskan som lyssnade blev förvånad, berättar hon.
– Hon sa att det aldrig funnits någon operationstid överhuvudtaget. Det kunde hon se i Linneas journal. Operationstiden var inte inställd på grund av sjukdom, den hade aldrig blivit bokat, säger mamman.
”Låter konstigt”
När Norrans reporter är på besök hos Linnea och mamman, får mamman flera vårdsamtal. Det första är från en sjuksköterska vid öronmottagningen.
Norran överhör samtalen:
*Först ringer sköterskan från Umeå upp och säger att operationstiden gäller igen. Det blir av som planerat, den 1 februari.
*Strax därefter ringer en sköterska från barnkliniken i Skellefteå, och berättar att de ligger på för att Linnea snart ska få sin operation. Mamman svarar då att hon redan fått beskedet från Umeå: Det blir en operation som planerat, i Skellefteå.
*Sköterskan vid barnkliniken svarar att detta låter konstigt. Då borde hon ha fått information om det. ”Det är ju barnklinken som ska ta hand om dottern när hon kommer”, säger sköterskan vid barn.
Mamman uppmanas ringa tillbaka till Umeå och dubbelkolla – Var det verkligen Skellefteå?
Det gör hon. Öronmottagningen bekräftar att Skellefteå gäller. Mamman pratar med barnkliniken i Skellefteå - som fortfarande saknar information om operationen.
Utredning dröjer
Men Linneas historia börjar inte här. Redan i maj förra året, då en läkare vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm undersökte flickan, konstaterade man problem med körtlarna. Läkaren skulle enligt Anna skicka en remiss till Skellefteå lasarett. Ändå följer mer än ett halvårs turer till och från akut och hälsocentral, utan att någon utredning görs.
Från läkarna på akuten får mamman höra att flickan nog borde utredas, men att ansvaret inte ligger där. Akuten sköter den akuta vården, och kan inte remittera. ”Ta kontakt med hälsocentralen, så ordnar de remiss till barn”, fick hon höra.
Men vid hälsocentralen väntade heller ingen hjälp, här erbjöds flera naturliga förklaringar.
– Det är virus och bakterier i luften, det kan vara allergi eller astma hon har. Vi skickades alltid hem, med astmamedicin, Alvedon eller Mollipect. Det var sällan någon hade läst Linneas journal. Ingen verkade känna till läkaren vid Astris Lindgrens sjukhus och vad hon skrivit, säger mamman.
Det var i november det ”äntligen” vände, fortsätter hon.
– En läkare vid akuten reagerade på att så lite hänt, hon sa att hon skulle ligga på. Plötsligt fick vi en tid på barn, och sedan rullade det på med röntgenundersökning och remisser till öron-näsa-hals.
– Jag är helt slut, all energi går åt till att kämpa för Linneas vård. Och när vi trodde att det skulle vända, att operationen skulle bli av, då möts vi av det här. Det är svårt att känna förtroende för vården, säger mamman.
I förra veckan blev jag uppringd, operationen hade blivit inställd. Det kändes som en käftsmäll.