Vid köksbordet. Frida Rönnmark och Tommy Eriksson med Nora, 4 år, och lillebror Neo, snart 2 år. Foto: Lennart Enkvist.
Fyraåriga Nora Eriksson i Norsjö är en glad och sprallig tjej som älskar bollar och vatten. Men hon föddes också med det väldigt ovanliga syndromet LNSS - Linear Nevus Sebaceous Syndrome.
Det innebär att hon har speciella födelsemärken på höger sida av ansiktet, epilepsi, utvecklingsstörning, en hjärnskada och nedsatt syn och motorik.
Många frågetecken
Det finns väldigt många och olika symtom på hennes syndrom och ingen kan idag säga hur hon kommer att påverkas.
Att sjukdomen är så pass ovanlig – vad Frida och Tommy känner till finns det bara två fall i Sverige – gör att även läkarna har många frågetecken.
Frida är med i en internationell stödförening på nätet som har 60 medlemmar i världen. Men de flesta är från USA och då är avståndet ett hinder om man vill träffas och språket ett problem när det gäller medicinska termer.
Kom till skott
Därför har nu Frida lagt ut ett inlägg på Facebookdär hon och Tommy vill komma i kontakt med svenska familjer som har erfarenhet av LNSS.
– Det är något jag har tänkt på länge, egentligen i flera år. Till slut satte jag mig ned och skrev, berättar Frida.
Responsen har inte låtit vänta på sig. Ett knappt dygn efter det att hon lade ut inlägget hade det delats över 5 000 gånger.
Flera tips
– Responsen har varit otrolig. Jag har fått flera mejl med tips om föreningar och även tips på föräldrar, säger Frida.
Samtidigt konstaterar hon att det känns lite skrämmande att lägga ut en sådan här sak på nätet. Men när det leder fram till något bra är det trots allt värt det:
– Det är roligt att det är så många som vill hjälpa.
Norran kommer att berätta mer om Nora lite längre fram.