Kontakt. ”Edvin är en mycket levnadsglad kille”, säger Marlene Vikström, 52 år. Foto: Lars Eriksson.
Han småskrattar och ibland kommer det till och med ett litet glädjetjut. Edvin Vikström, 10 år, vandrar fram och tillbaka mellan vardagsrummet och hallen med sin gåstol. På golvet har familjen spikat fast några brädor som skydd för alla hörn och andra utstickande delar av rummen, men det hjälper föga när Edvin lämnar repor efter sig på både listverk och dörrar. Han är en levnadsglad liten kille, berättar mamma Marlene Vikström, 52 år.
– När han skrattar och är glad då är livet toppen, men vi känner en ständig oro. Det var lättare när han var mindre för då såg man inte så stora skillnaderna mellan Edvin och andra barn. I dag kan det göra ont i hjärtat när jag ser jämngamla springa omkring på fotbollsplanen, det kommer Edvin aldrig att göra.
Familjen skulle inte fungera utan assistansservicen som LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, gett dem rätt till. Men inget är hugget i sten, helt plötsligt kan rättigheterna de fått ifrågasättas och allt kan bara försvinna. De är i händerna på myndigheterna och hur de tolkar lagen.
För drygt 20 år sedan infördes reformen som skulle befria många människor med funktionsnedsättning från utanförskap. LSS skulle möjliggöra att arbete och en aktiv fritid inte längre bara var en utopi utan en reell verklighet, även för människor med funktionshinder. Lagen har en hög ambitionsnivå och säger bland annat: ”Verksamhet enligt denna lag skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet ... Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra.”
Men LSS har även varit en källa till huvudverk för de styrande politikerna. Kostnaderna har ökat i en allt för snabb takt enligt många bedömare. I Försäkringskassans socialförsäkringsrapport från 2015 kan man utläsa att antalet assistansmottagare ökade mellan åren 1994 och 2009 från 6 100 till 16 400, men har sedan avstannat. Ser man till befolkningsmängd har mottagarnas antal fördubblats. När det handlar om beviljade timmar så konstaterar samma rapport att det genomsnittliga antalet beviljade timmar har ökat från 67 till 124 timmar per vecka och mottagare. En del hävdar att fusk inom systemet är en av anledningarna till de ökande kostnaderna. Sedan 2007 har Försäkringskassan börjat tolka lagen annorlunda och hävdat att endast delar av de grundläggande behoven ska ge rätt till assistansersättning. Något som sedan även har fått stöd av Regeringsrätten i flera omgångar. Med andra ord har det blivit svårare att behålla sin beviljade assistans, men även att komma in i systemet. Bakom alla dessa siffror finns människor som är helt beroende av assistansservicen, en av dessa är Edvin Vikström.
Edvin föddes med syrebrist i hjärnan som uppkom redan i magen. Den största hjärnskadan sitter bakom syncentrat vilket innebär att han ser väldigt dåligt. Till det läggs även en cp-skada, en utvecklingsstörning som gör att han är på en ettårings nivå samt en svårbehandlad epilepsi. Trots att skadorna är många och gör att vardagen inte alltid är lätt så är det framför allt hans epilepsi som har gjort livet extra tufft för familjen Vikström.
– Den har hämmat honom jättemycket. Han höll på att gå åt i sin epilepsi, vi bodde på sjukhus flera månader per år, berättar Merlene.
Varken mediciner eller dieter hade någon effekt på den svåra epilepsin. Hösten 2011, när alla tänkbara behandlingar hade misslyckats, bestämdes det att Edvin skulle opereras.
– De delade två tredjedelar av hjärnbalken för att lindra epilepsin, men det blev ännu sämre.
Ett år senare gjordes ett nytt försök och då delade de hela hjärnbalken, med endast två små förbindelser mellan hjärnhalvorna.
– Epilepsin försvann i det närmaste. Efter det har vi haft fem fantastiska år, men tyvärr har det börjat om igen. Sista halvåret har tillvaron varit skit.
För att livet över huvud taget ska vara möjligt att leva under värdiga förhållanden är Edvin och hans familj helt beroende av sina assistenter. Ett beroende som med jämna mellanrum ska behovsprövas av myndigheterna. En del, de första 20 timmarna, står kommunen för och de övriga timmarna beviljas av Försäkringskassan. Redan när Edvin var ett år och tre månader fick han sitt första beslut som gav dem 15 timmar i veckan.
– Inte så mycket, men guld värt för oss.
När han sedan blev sämre i sin epilepsi beviljades ytterligare timmar och när han var tre och ett halvt år hade han dygnetrunthjälp minus tre timmar som myndigheten ansåg att föräldrarna skulle täcka upp. Allt sedan dess har oron varit stor att de ska ompröva beslutet och minska hjälpen. Den 20:e mars i fjol kom beskedet att Edvins hjälpbehov skulle utredas.
– När de hörde av sig började jag storgrina. Jag visste att vi kunde bli av med allt, trots att vi är helt beroende av assistenterna.
Behovet var mer tid, eftersom Edvin blivit både äldre och tyngre. Något som innebär att han behöver dubbelbemanning ibland. Intyg från läkare arbetsterapeuter, sjukgymnaster, logopeder och många fler lämnades in. Dessutom kom Försäkringskassan och besökte hemmet.
– Som förälder känner man sig helt utlämnad.
Strax efter årsskiftet kom beslutet att Edvin får behålla dygnetruntomsorgen minus två timmar där föräldrarna tar över assistentjobbet. Dessutom dras assistenttimmarna in under skoltid och när han är inlagd på sjukhus.
– Vi kommer att överklaga beslutet, men vi har samtidigt tur att ha en rektor som förstår behovet och står för assistanstimmarna under skoltid och att Landstinget kommer att stå för kostnaderna när Edvin ligger inne på sjukhus.
Marlene menar att systemet inte är förutsägbart utan besluten om LSS mer liknar ett lotteri där några är vinnare och andra förlorare. I sin roll som kassör i RBU Skellefteå har hon stött på många familjer som drabbats av myndigheterna tombola.
– Vi har en medlemsfamilj som blev av med all sin assistans från Försäkringskassan, trots att de behöver hjälp. Försäkringskassan tolkar reglerna hårt. Kan du föra en sked till munnen får du ingen assistanstid när du ska äta. Det spelar ingen roll om du inte kan skära maten, då får ändå inget.
Just nu utreds LSS framtid och utformning, en utredning som ska presenteras i oktober. Utredningen utmynnar sedan eventuellt i ett lagförslag som så småningom läggs på riksdagens bord.
– Lagen om stöd och service är bra, men nu känner vi oron över är vad som ska hända med den.
Oron om assistanstimmarna – oron om Edvin kommer att överleva – oron om framtiden. Mitt i all oro ska livet och vardagen gå vidare.
– Edvin har ett fantastiskt liv med sina assistenter, men vi orkar inte titta framåt.
I dag kan det göra ont i hjärtat när jag ser jämngamla springa omkring på fotbollsplanen, det kommer Edvin aldrig att göra.