Fyller på. Edvin har en speciell dryck som han kan fylla på med om han blir hungrig innan nästa sondning. Foto: Lennart Enkvist.
Edvin Jonsson bor i Norsjö med mamma Johannah, pappa Mattias och storasyskonen Engla och Elias. På dagarna går han i skolan och på fritiden gillar han att vara med kompisar, bygga lego och titta på tv.
Men i början av februari hände något som skakade om tillvaron för Edvin och hans familj: han blev mystiskt sjuk.
– Jag satt i soffan och vilade efter en förkylning. Då fick jag förfärligt ont i magen, berättar han.
Diagnos
Dessutom hade Edvin andra symtom som svettningar och dubbelseende, plus att han haft svårt för att gå upp i vikt.
Nu följde en intensiv period med flera besök på hälsocentralen. Men det var först när Edvin fick komma till Umeå för en grundlig undersökning som läkarna kunde ställa diagnos: Crohns sjukdom.
Det är en inflammatorisk tarmsjukdom som är mycket ovanlig hos barn.
– Först förstod jag inte alls vad läkarna menade. Men de berättade och nu förstår jag allt. Tarmen måste få vila, inga mer fibrer får komma ner i magen, berättar Edvin.
Sondmatas
Det innebär att han inte kan äta vanlig mat utan måste sondmatas i sex till åtta veckor. Enligt planerna blir det fram till den 1 maj.
Under den här tiden genomför Edvin en insamling till förmån för syrier på flykt:
– Det började med att mamma föreslog att eftersom jag inte äter kan vi varje dag skänka en slant till dem som inget har. Som en fasteinsamling.
Har inte mycket
Däremot var det Edvins idé vart pengarna skulle gå. Han följer med i vad som händer i världen och lider med dem som drabbats av kriget i Syrien:
– Jag bestämde att vi kan göra det här och att det ska gå till Syrien. De har minst mat, minst värme, minst vatten och minst pengar. De har inte mycket. Nu får de det lite bättre.
– Flyktingar ska inte behöva sova vid soptunnor och sitta på gator och tigga. De ska behandlas som andra människor, de ska få vara med sina familjer, sitta hemma och äta och ha det skönt. De är som vi, kanske någon av dem också har Crohns sjukdom.
Flyktingboende
Innan Edvin blev sjuk var han även med och besökte evakueringsboendet Gaia i Norsjö.
– Det är bra att få träffa folk som just kommit. Då får man en ganska bra bild av vad det handlar om, säger Johannah.
Till saken hör också att Edvins familj är kristna och att en 40-dagarsfasta vid den här tiden på året är ett välkänt begrepp inom flera religioner.
– Det är ett sätt att hantera det mentalt, att säga att det är fasta, konstaterar Johannah.
Fast i läger
Edvins insamling går till mat, vatten och husrum för syriska flyktingar som sitter fast i lägren i Bekaadalen i Libanon. Insamlingen sker via Läkarmissionens hemsida på internetoch gensvaret har varit mycket bra.
Med några veckor kvar har det strömmat in drygt 16 000 kronor. Att klasskompisar är med och skänker känns bra, liksom kommentarerna på Facebook.
– Först kändes det dåligt med sjukdomen, men när jag läste ”du är min hjälte” och sånt flög de tankarna bort. Det kändes bra i hjärtat, säger Edvin.
Upp i vikt
Sedan han fått diagnos och behandling har han även börjat må mycket bättre. På en knapp månad har Edvin gått upp två kilo och nu kan han vara på skolan åtminstone några timmar per dag.
– Nu vet vi vad det är nästa gång han får feber och ont i magen. Då är det bara att åka in direkt för behandling och det känns bra, säger Johannah.
För Edvin handlar det nu om att träna upp kroppen ett steg i taget. Dessutom ska ha klara av sondmatningen ända in i kaklet. Visst kan det kännas frestande när andra äter god mat, men Edvin vet vad som gäller:
Måste fasta
– Oavsett vad som händer får jag inte äta.
Vad längtar du mest efter?
– Hamburgare, tacos och pizza.
Sjukdomen och alla besöken på sjukhuset har gett nya erfarenheter. En är att läkaryrket skulle kunna vara något att satsa på i framtiden. Annars är Edvin ganska inställd på teknik och uppfinningar. Men det behöver han förstås inte fundera på än.
Inte förstört
Vad det än blir tänker han i alla fall fortsätta skänka pengar till människor i nöd. Edvin är också helt inställd på att sjukdomen inte ska få hindra honom i framtiden.
– Det här betyder inte att hela mitt liv är förstört. Jag kommer att leva bra. Jag kanske får ont i magen då och då men inte så ofta. Det är långt mellan skoven och det ska inte bli värre.
Husdjur. Edvin är djurintresserad men samtidigt allergisk. Ödlorna är dock inga problem att hålla i och sköta om. Foto: Lennart Enkvist.
Tänd ett ljus. Familjen Jonsson i Norsjö har även tidigare tänt ett ljus för Syrien varje dag. Därför blev det ganska naturligt vart pengarna skulle gå. Foto: Lennart Enkvist.
Håller humöret uppe. Edvin har drabbats av Crohns sjukdom, något som är väldigt ovanligt för ett barn i hans ålder. De flesta som får sjukdomen är äldre. Foto: Lennart Enkvist.
Gör i ordning. Johannah har förgäves sökt någon som bloggar om sondmatning och vill gärna komma i kontakt med någon som har liknande erfarenheter. Foto: Lennart Enkvist.
I hemmets lugna vrå. För Edvin, Johannah och de andra i familjen är det en stor lättnad att ha fått veta vad han lider av. Nu vet de vad som gäller nästa gång Edvin blir sjuk. Foto: Lennart Enkvist.