Drabbad. Blödarsjuke Björn Fhärm, Mångbyn, har levt med hiv under 30 års tid. En smitta han fick via mediciner som skulle rädda hans liv. Foto: Lars Eriksson.
Mitt i Mångbyn, där vägen delar sig, ligger det röda huset. Till sommaren ska fasaden bytas ut och inne i huset pågår renovering.
– Det går inte så fort, men det får ta den tiden det tar, säger Björn Fhärm, 44 år.
Björn föddes med svår blödarsjuka. En sjukdom som präglat hela hans liv, i dubbel bemärkelse. Från början fanns ingen behandling för Björns blödarsjuka. Under barndomen beskyddades han av sin omgivning, han fick varken ramla och slå sig eller skära sig. Det handlade inte om överbeskyddande föräldrar utan allt som hade med blodvite att göra innebar en direkt fara för hans liv.
– Ibland slog eller skar jag mig ändå. Under hela barndomen fick jag åkta in och ut från lasarettet.
Blödarsjukan innebär att blodet har svårt att koagulera, har det börjat blöda så är det svårstoppat.
– Under uppväxten på 1970-talet ville de att jag skulle ha en röd och blå gummihjälm, men jag vägrade.
I mitten på 1980-talet, när Björn var 13 år, kom nya mediciner som sa sig kunna behandla hans svåra och livshotande sjukdom. Behandlingen sattes in och alla, inklusive Björn själv, trodde att räddningen var nära. Ett hopp som snabbt förbyttes i något helt annat. Medicinerna som tillverkades av blodplasma visade sig bära på en ny och obotlig sjukdom, hiv.
– Då hette det htlv-3, eller som vi sa ”åt helvete”.
I USA hade man redan uppmärksammat problemet med att hiv kunde smittas via mediciner som gavs till blödarsjuka. Därför började den svenska tillverkaren att värmebenadla blodet för att ta död på viruset.
– Vi var oroliga, men vi fick garantier från både sjukvården och tillverkaren att det var ofarligt.
Men det visade sig senare att tillverkaren hade blandat ut det värmebehandlade blodet med obehandlat blod. Ett misstag som fick förödande konsekvenser för ett flertal blödarsjuka, däribland Björn.
I början på 1986 fick familjen de första signalerna om att allt kanske inte stod rätt till.
– Tillverkaren ville att vi skulle skicka tillbaka all medicin vi hade. Men jag hade inte så mycket att skicka tillbaka eftersom jag använde det kontinuerligt.
Björn fick göra ett flertal tester i ett par omgångar innan de på vårkanten 1986 kunde konstatera att han faktiskt hade smittats av det fruktade hiv-viruset. Beskedet som hans föräldrar fick var att Björn hade ett halvår kvar att leva. Av kärlek och omtanke för sonen valde föräldrarna att inte berätta något.
– De ville låta mig få en bra sommar, men jag förstod att något var fel. Innan jag tog proverna pratade vi en hel del om vad som skulle kunna hända efter provtagningen, men sedan blev de knäpptysta.
När sommaren var slut och skolorna hade börjat om berättade föräldrarna för Björn vad han hade drabbats av.
– Från att ha varit en skötsam pojke blev jag en väldigt destruktiv människa. Jag började röka, supa och fullständigt skita i skolan.
I dag vet man att hiv visserligen inte går att bota, men går att leva med. Man vet också att det behövs intima kontakter som oskyddat sex eller direkt kontakt med smittat blod för att få hiv (se faktarutan). På 1980-talet trodde man att smittorisken för omgivningen var överhängande, vilket gjorde att familjen valde att hålla sjukdomen hemlig. Det skulle vara en social katastrof för Björn om det kom ut att han var smittad.
– På den tiden var hiv extremt laddat. Ingen visste hur farligt det var, inte ens läkarna.
Personalen inom sjukvården hade strikta säkerhetsrutiner vid mötet med hiv-patienter.
– När det skulle tas blodprov, möttes jag av inkapslade människor med skydd överallt.
Vid varje läkarbesök flyttades den förväntade livslängden fram, Björn fick sex månader i taget. Ingen visste med säkerhet hur lång tid han hade kvar.
– I 20 års tid kunde jag inte planera längre fram än sex månader.
När Björn var 21 år trädde han fram i riksmedia. Nu fanns det inte längre någon hemlighet att skydda.
– Reaktionen från omgivningen var enormt positiv. Det kändes bra.
Så småningom när Björn började äta bromsmediciner ökade hans möjligheter att få ett längre liv.
– Första tiden hade medicinerna stora biverkningar, plötsligt håravfall, fettomfördelning, risig mage och migränliknande anfall. Jag var konstant illamående. När det var som värst hade jag ett 30-tal olika tabletter som skulle tas vid skilda tidpunkter.
Med tiden kom bättre och bättre bromsmediciner som till slut gav Björn tillbaka tron om en framtid.
Björn var inte ensam att drabbas av hiv. Ungefär 130 blödarsjuka smittades via medicinerna. En efter en försvann hans kompisar. I dag finns endast ett 30-tal kvar i livet.
– Jag har varit på många begravningar, den yngsta var tolv år.
I slutet på 1990-talet hade Björn fått nog av sorg.
– Jag sätter inte min fot i en kyrka längre. Det har inget med religion eller något avståndstagande att göra utan för mig är kyrkan sorgens hus.
Björn är sjukpensionär sedan 2000 och lever i dag ett stillsamt liv tillsammans med hustrun Anneli. Han är bosatt i Mångbyn, men hustrun har sitt arbete i Ronneby vilket gör att han tillbringar en hel del tid i södra Sverige.
– Planen är att hon ska flytta upp hit. Det är i Mångbyn vi vill bo.
Hiv-smittan hålls i schack av medicinerna, men blödarsjukan finns där latent och gör sig påmind på olika sätt. Björn sträcker fram sina två krokiga armar och förklarar att blödningarna har satt sig på lederna och gjort så att han inte kan räta ut armarna.
– Största faran är om det skulle börja blöda i kroppens viktigaste muskel, hjärnan.
Björn berättar att flera bland de blödarsjuka är bittra, men det är inte fallet för hans egen del. Han är till viss del kritisk till hur samhället har behandlat hiv-smittade genom åren.
– Det målades upp en skräckbild på att vi bar på den nya böldpesten, men så var det ju inte.
Samtidigt tycker han att samhället även har ställt upp för de blödarsjuka.
– Vi har inte fått några miljonbelopp, men vi har bland annat fri sjukvård, fri tandvård och fria mediciner. Plus att vi också har fått lite pengar. Jag kan leva ett relativt normalt liv och jag mår bra, säger han med sin lugna stämma.
Hiv
Är ett virus som oftast överförs vid oskyddat sex. Det finns inget botemedel mot hiv, men däremot finns det bromsmediciner. Utan behandling leder hiv till aids.
Så kan hiv spridas:
Oskyddat samlag.
Dela spruta med någon som bär på hiv.
Via bröstmjölken vid amning.
Blod.
Från mamman till barn under graviditetens sista veckor eller under förlossningen.
Så smittar inte hiv:
Inte via kramar och kyssar.
Sprids inte heller via luft, mat, vatten, insekter eller andra djur.
Ingen smittorisk vid blodtransfusion eftersom att allt blod som används i sjukvården testas.
Även bröstmjölksdonatorer testas.
Fakta: 1177 Vårdguiden
I 20 års tid kunde jag inte planera längre fram än sex månader.