Katrin Hartelius Segerstedt och Jonas Segerstedt Àr förÀldrar till Svante, fem Är, som har sjukdomen alagilles syndrom.
Februari 2013. Katrin Hartelius Segerstedt och hennes man Jonas har i nio mÄnader vÀntat pÄ de första vÀrkarna som vittnar om att deras förstfödde son vill ut. Och sÄ hÀnder det. Innan dagen Àr slut har Katrin Hartelius Segerstedt genomgÄtt ett ur-akut kejsarsnitt och trÀffat Svante för första gÄngen.
â Men snabbt insĂ„g vi att han var gul, och han blev bara gulare med tiden. Efter en vecka fick vi flytta till Norrlands universitetssjukhus, för nĂ„got var inte som det skulle, sĂ€ger hon.
DĂ€r fick han diagnosen Alagilles syndrom, en ovanlig kromosommutation som bara tvĂ„ till tre personer drabbas av varje Ă„r i Sverige. De nyblivna förĂ€ldrarna försökte greppa vad som just hĂ€nt â frĂ„n kĂ€nslostormen i att ha fĂ„tt sitt första barn, till att helt plötsligt ocksĂ„ leva tĂ€tt inpĂ„ en allvarlig sjukdom.
â Det var nog omtumlande att ha blivit mamma för allra första gĂ„ngen, och sedan fĂ„ det beskedet. Att vĂ„r son har en leversjukdom som kommer pĂ„verka honom hela livet.
"Jag hoppas att andra förÀldrar som har sjuka barn finner stöd i boken", sÀger Katrin Hartelius Segerstedt.
Alagilles syndrom Àr en sjukdom som frÀmst drabbar lever, hjÀrta och ögon, men symptomen Àr ofta vÀldigt olika frÄn individ till individ. För Svantes del var det levern som var hÄrdast utsatt. Under hans första Är i livet mÄdde han konstant illa, fick knappt behÄlla nÄgon mat, hade ont i hela kroppen.
â NĂ€r jag ser tillbaka pĂ„ det sĂ„ Ă€r det ofattbart att vi hade det sĂ„. Det var en vĂ€ldigt svĂ„r tid och vi tĂ€nkte: ska det vara sĂ„ hĂ€r?
Nej, visade det sig. Under ett besök hos vĂ€rldens frĂ€msta expert pĂ„ sjukdomen, Antal Nemeth, stod det klart att lĂ€get var vĂ€rre Ă€n vad de trodde â Svante var tvungen att genomgĂ„ en levertransplantation annars skulle han inte överleva sin femĂ„rsdag.
â PĂ„ ett sĂ€tt var det en lĂ€ttnad, nu skulle vi fĂ„ hjĂ€lp. Men sedan följde mĂ„nader av att vĂ€nta pĂ„ samtalet om att transplantationen skulle genomföras innan det slutligen blev av, en dag i september 2014.
Det var fyra Är sedan, och i villan i KÄge levs nu ett liv med en gladare, friskare femÄring. Det var ocksÄ dÄ, nÀr de mest akuta besvÀren lagt sig, som Katrin Hartelius Segerstedt kÀnde ett kliande behov att formulera de fem Ären i text. Förra Äret spenderade hon tre veckor med att systematiskt gÄ igenom deras omtumlande, sorgliga, nervösa men ocksÄ lyckliga Är som sjukhusförÀldrar.
â Det var ett slags terapiprojekt, jag behövde bearbeta det vi varit med om. Nu skulle det ut, liksom. Och berĂ€ttelsen bodde i mig, sĂ„ efter tre veckor var det klart, sĂ€ger hon.
FrÄn början var tanken att det frÀmst skulle vara en text som nÀra och kÀra skulle fÄ lÀsa för att fÄ insikt i hur det var, men sedan insÄg hon att det kanske var en historia som fler Àn sÄ kunde finna stöd i. I dagarna slÀpps "Lyckligt drabbade" pÄ Ord & visor-förlag, en bok som berör allt frÄn en vardag i sjukhussalar till hur sjukdomen ocksÄ gett familjen vÀnner för livet.
â Det Ă€r tre grupper jag hoppas lĂ€ser boken, och det Ă€r sjukhusförĂ€ldrar, anhöriga till sjukhusförĂ€ldrar och vĂ„rdpersonal. Jag vill att de som har ett sjukt barn ska kĂ€nna att de inte Ă€r ensamma, att anhöriga ska förstĂ„ vilken pĂ„frestning en sjukhusvardag Ă€r och att vĂ„rdpersonal fĂ„r insikt i att de inte bara behandlar ett sjukt barn, utan en drabbad familj. Men det Ă€r viktigt att pĂ„peka att det hĂ€r verkligen bara Ă€r ur mitt perspektiv, och min upplevelse av det hela.
Hela familjen Hartelius Segerstedt samlade utanför det nybyggda uterummet.
Samtidigt hoppas Katrin Hartelius Segerstedt nyansera bilden av hur det Ă€r att vara förĂ€lder till ett sjukt barn. Oron och kampen finns stĂ€ndigt nĂ€rvarande, men ocksĂ„ skrattet och styrkan. Hon rĂ€ttar till Svante som krupit upp i hennes knĂ€, och visar tatueringen pĂ„ underarmen â"A smooth sea never made a skilled sailor".
â Det Ă€r mitt motto, nĂ„got jag lutar mig mot. Det kanske lĂ„ter lite för peppigt, men vad Ă€r alternativet? Det Ă€r klart jag helst hade önskat att Svante hade fĂ„tt vara frisk, men jag Ă€r stolt över vĂ„ra Ă„r. Det har varit en prövning, men vi har lĂ€rt oss otroligt mycket.