Fem miljoner människor lever världen över med IBD.
Att drabbas av en svår och livslång inflammatorisk tarmsjukdom, som Crohns sjukdom eller ulcerös kolit, är ett hårt slag.
Ännu hårdare blir slaget när många allvarligt sjuka känner sig svikna av hälso- och sjukvården.
I Mag- och tarmförbundets pågående upplysningskampanj ”IBD-koll” vittnar patienter om allvarliga brister i den vård och den behandling som erbjuds.
Var tredje IBD-patient i undersökningen saknar fast läkarkontakt och en av fyra svarar ”nej” eller ”vet ej” på frågan om de kan ta direktkontakt med en mag-tarmmottagning om de drabbas av ett skov. Detta är särskilt allvarligt eftersom det rör sig om svårt sjuka personer.
Dessutom är det oftast unga personer på väg ut i vuxenlivet som drabbas. För dem är det särskilt viktigt med ett gott och förtroendefullt omhändertagande i sjukvården. Att ha en fast läkarkontakt på en mag-tarmmottagning ska vara en självklarhet. Likaså att få bästa möjliga vård och behandling.
Men tyvärr är det en helt annan bild som framträder i den pågående upplysningskampanjen. Närmare 1 500 personer med IBD har deltagit. Fler än var tredje bedömer sin sjukdom som allvarlig eller mycket allvarlig. 63 procent har tvingats till inläggning på sjukhus en eller flera gånger och 27 procent har genomgått tarmoperationer.
Den samlade bild som framträder i undersökningen är att hälso- och sjukvården sviker många patienter. En tredjedel känner inte att de fått vara delaktiga i beslut som rör deras behandling. Endast 45 procent har angett att de diskuterat med sin läkare vilka medicinska mål behandlingen har.
En av deltagarna skriver: ”Det är ett helvete att ha en IBD-sjukdom. Jag känner mig ensam i min situation. Jag känner ingen tillhörighet till min mottagning. Personal byts ut ofta och jag träffar många olika personer vid komplikationer.”
IBD-vården har länge varit eftersatt i Sverige. Det är verkligen dags att landsting och regioner beslutar om mer resurser och det är dags att sjukvården rannsakar sig själva och börjar arbeta mer patientcentrerat.
IBD-vården måste präglas av såväl god kontinuitet som hög kvalitet. Så är det tyvärr inte i dag.
Margareta Röstlund