Från en dag till en annan förändras livet varje år för 12 000 personer i Sverige på grund av att de får afasi efter en stroke.
Men livet tar en ny vändning även för de anhöriga.
Den som fått afasi har svårt att tala och upplever ofta sorg och meningslöshet på grund av detta. Många har nedsatta kognitiva förmågor, som exempelvis minne och initiativförmåga, och en del är även personlighetsförändrade.
Den som är anhörig känner sig ofta otillräcklig. Skuldkänslor och sorg är vanligt.
I morgon, den 10 oktober, är det internationella Afasidagen. Tema för året är ”Förbättra stödet till anhöriga för personer med afasi”. Internationellt används hela oktober av afasiorganisationer för att skapa medvetenhet om vad afasi är och innebär.
För att anhöriga ska orka i längden är det viktigt att få egen tid. De kan få stöd av kommunen med hemtjänst, anhörigstöd och avlastningsplats där den med afasi kan bo under ett kortare tag.
En förutsättning för att detta ska fungera är att personal har kunskap i bemötande, samtalsteknik och alternativ kommunikation.
Förmågan att kommunicera är mycket komplex och kan ta sig olika uttryck. Några exempel är att en del har svårt att få fram ord, andra att komma igång med talet och vissa kan prata men blandar ihop orden.
Kunskapen om alternativa möjligheter att kommunicera är anmärkningsvärt låg bland vårdpersonal vilket leder till att de inte förstår vad den med afasi vill.
Många anhöriga tycker därför inte att det fungerar med avlastningsplats eller hemtjänst. De upplever att det är stressande för personen med afasi och att denne blir än mer utsatt än den redan är.
Den press som anhöriga lever under kan få svåra konsekvenser. En ny studie från Sahlgrenska akademin (http://bit.ly/1Kza479) visar att anhöriga utgör en riskgrupp för egen ohälsa så länge som tio år efter att en partner fått stroke med mer långtgående konsekvenser, som exempelvis afasi.
Kommunerna måste ta detta på allvar. Det handlar om att rusta såväl anhöriga som biståndshandläggare, anhörigstödjare samt vårdpersonal med bättre kunskap om afasi och kommunikationsstöd.
Det är också viktigt att de med afasi får tillgång till hjälpmedel och alternativ kommunikation så att de själva kan vara delaktiga och att ta initiativ till att kommunicera.
Lars Berge-Kleber
förbundsordförande Afasiförbundet
Hildur Lindqvist
ordförande i Västerbottens läns Afasiförening
Den press som anhöriga lever under kan få svåra konsekvenser.