Diabetes är ingen enkel sjukdom.
Det är en påfrestande sjukdom som man tvingas leva med dygnet runt.
Som patient är man själv ansvarig för att varje dag dosera en medicin som potentiellt kan döda en om man råkar räkna fel.
En ny undersökning från Ung Diabetes – Diabetesförbundets ungdomssektion – bland unga vuxna i åldern 18–30 år visar att sjukdomen stark påverkar vardagen. Fyra av tio tänker på sin diabetes en till tio gånger i timmen, och varannan uppger att de ständigt har sin diabetes i bakhuvudet och aldrig får ledigt från den.
Dessa unga vuxna behöver stöttning och tillgång till bra vård och de bästa behandlingarna.
Diabetes är en sjukdom man ska leva med resten av livet.
Vi som lever med diabetes är ensamma med sjukdomen 5 000 vakna timmar om året. I en perfekt värld så träffar man sin sjuksköterska och läkare drygt en timme varje år. Då är det viktigt att göra det bästa av den timmen.
Men vården i dag är gammaldags i sin struktur och behöver moderniseras för att kunna möta patienternas behov. Speciellt problematisk är övergången från barn- till vuxensjukvården. Det reflekteras i att det, enligt Nationella Diabetesregistret, är unga vuxna i åldern 18–30 år som har de högsta HbA1c-värdena (medelblodsocker).
För höga blodsockervärden riskerar att leda till allvarliga komplikationer som till exempel fotamputationer, stroke, blindhet och njursvikt längre fram, och väldig oro i nuet. För var femte ung med diabetes är oron för dessa komplikationer det som tynger mest med sjukdomen, enligt enkätsvaren.
I åldern 18–30 år händer det otroligt mycket i livet. Man flyttar hemifrån, börjar plugga eller jobba, förälskar sig, lever ett liv utan fasta rutiner, och anses vara vuxen. Den som har diabetes förväntas dessutom ta eget ansvar för sin sjukdom och blir överflyttad till den stora, anonyma vuxenavdelningen där många upplever att de inte får sina behov, vare sig som patienter eller som vanliga människor, tillgodosedda.
Därför behövs en smidigare övergång mellan barn- och vuxenkliniken med bättre information om vad som väntar, ökat användande av tekniska lösningar såsom mejl, Skype och diverse mobilappar, mer flexibla öppettider (exempelvis kvällsöppet en gång i veckan), bättre psykologiskt stöd och tillgång till nya, smarta hjälpmedel och individanpassade mediciner.
En överväldigande majoritet (75 procent) av dem som svarat på Ung Diabetes enkät vill ha särskilda ungdomsmottagningar som är anpassade för att möta dessa behov, och önskan om ungdomsmottagningar har stöd från såväl diabetesläkarnas som diabetessjuksköterskornas riksorganisationer via Nationella Diabetesteamet.
Cajsa Lindberg