Att få ett barn som har en funktionsnedsättning är en omvälvande erfarenhet. Mycket ställs på ända och många frågor väcks.
Inte minst hamnar man plötsligt i en ny värld där helt andra regler gäller än för barn utan en funktionsnedsättning. Många föräldrar vittnar om hur det, vid sidan av stress och oro kring barnet, också ställer orimliga krav på samordningsansvar och medicinsk kunskap samtidigt som man aldrig får sova en hel natt.
Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade (LSS) har betytt mycket för människor med funktionsnedsättning. Inte minst har personlig assistans, som är en av delarna i LSS, inneburit att barn och unga med en funktionsnedsättning kunnat leva ett liv som i mycket större utsträckning liknar jämnårigas utan funktionsnedsättning.
Och som vuxen har man kunnat fortsätta arbeta, vilket man kanske inte kunnat utan assistansen.
Men nu hotas den möjligheten. Just nu arbetar socialdepartementet med direktiven till en utredning av LSS. Samtidigt som vi hela tiden nås av skrämmande skildringar av hur familjer får det stöd de haft rätt till neddraget eller indraget.
Att leva med ett barn med en funktionsnedsättning är att leva ett liv under mycket stark press. Alla kontakter, alla besök, ansökningar, överklaganden och mitt i alltihop ska man vara förälder.
I många familjer blir livet helt förändrat den dagen barnet med funktionsnedsättning beviljats personlig assistans.
Plötsligt blir man nästan som en ”vanlig” familj igen.
Men i dag är hoten många. Familjer får plötsligt beslut om färre assistanstimmar, eller till och med helt indragen assistans, utan att någonting ändrats i barnets liv eller med diagnosen.
Regeringen har beställt en utredning av LSS. Enligt tjänstemännen på socialdepartementet är ett av syftena att bromsa kostnadsökningen. Men vi som haft Försäkringskassans handläggare vid vårt köksbord kan vittna om att vi verkligen bara får det vi behöver och inte ett dugg mer – i många fall mindre.
Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU) kräver:
- Återupprätta intentionerna i LSS. Täpp till hålen och stoppa ”glidningen” i hur lagen tillämpas.
- Assistansreformen kostar i enlighet med behoven. Sluta se assistansen som en belastning. Den är avgörande för livskvaliteten för människor med en omfattande funktionsnedsättning.
- Byt fokus i utredningen av LSS. Undersök i stället hur kvaliteten i personlig assistans kan bli högre, inte hur den kan bli billigare.
Maria Persdotter
förbundsordförande i RBU (Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar)
Catrin Marklund
ordförande i RBU Skellefteå
Undersök hur kvaliteten i personlig assistans kan bli högre, inte hur den kan bli billigare.