Var fjärde kvinna som behandlas för bröstcancer får en livslång biverkan.
Bland de som överlevt prostata- eller gynekologisk cancer är siffran ännu högre.
Det finns ingen bot mot lymfödem. Det är kroniskt och kommer som en chock för de allra flesta.
En av våra medlemmar berättar: ”Det var ingen som hade informerat om risken för lymfödem. Det känns som att inställningen är att man ska vara tacksam för att man överlevde cancern och att lite lymfödem är väl ingenting att oja sig över.”
Utomlands utförs en riskbedömning för lymfödem allt oftare inför en operation. Efteråt sker en utvärdering var tredje månad det första året. I Sverige görs ingen riskbedömning. Det saknas nästan alltid utbildning, något som är självklarheter vid andra kroniska sjukdomar såsom diabetes, Parkinson och multipel skleros, MS.
När diagnosen lymfödem ställs kommer måttbandet fram för att mäta graden av svullnad. I de flesta andra länder används tekniska metoder, liknande de som används på gymmen för att mäta kroppsvolymer i samband med träning.
Måttbandsmetoden är alldeles för grov och osäker för att utvärdera en kronisk cancerbiverkan.
Man vet inte vad man mäter; svullnaden kan vara muskler, vätska, fibros eller fett.
Alla som på grund av en canceroperation fått lymfkörtlar bortplockade eller skadade har rätt till vård och behandling av en lymfterapeut. Men vår medlemsundersökning visar att endast 28 procent erbjuds detta i dag, och att det saknas medicinska lymfterapeuter i samtliga landsting.
Ointresset för lymfödem är kompakt i Sverige.
Internationella rekommendationer negligeras, liksom de diagnos- och behandlingsmetoder som används utanför Sveriges gränser.
Svenska ödemförbundet kräver att:
- Det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, fastställt i april 2017, införs och blir verklighet i samtliga landsting och regioner.
- Att det införs en högskoleutbildning för de som blir medicinska lymfterapeuter, och att det ingår en kurs i lymfologi i utbildningen av arbetsterapeuter, fysioterapeuter, läkare och sjuksköterskor.
Margareta Haag, ordförande Svenska ödemförbundet