Detta är den sorgesamma historien om hur svårt sjuka svenska patienter kan få höra att de antingen är för sjuka, eller för friska för en ny behandling.
Patienter i Norge, med exakt samma sjukdom, får tre gånger så ofta tillgång till en ny behandling, trots att befolkningen bara är hälften så stor som vår.
Så vad gick snett i Sverige?
Korttarm innebär att stora delar av tarmen opererats bort på grund av exempelvis cancer eller inflammatorisk tarmsjukdom.
Så kallat korttarmssyndrom gör livet komplicerat eftersom det mesta rinner rakt genom kroppen som inte kan ta upp tillräckligt med näring. Dygnet ägnas åt att äta, gå på toaletten – kan i många fall innebära uppemot 50 toalettbesök per dygn – samt att via dropp ge sig själv näringsersättning. Att arbeta är för de flesta helt uteslutet.
2015 godkändes den första medicinen för korttarmssyndrom, Revestive. Läkemedlet kan förbättra upptaget av näringsämnen och vätska från tarmen, och man kan bli av med dropp och ständiga toalettbesök. Vi i ILCO Tarm-, uro- och stomiförbundet har medlemmar som gått från ett inlåst liv i hemmet eller på sjukhus till att i dag vara tillbaka i arbete.
Men trots att det rör sig om en liten grupp, om några hundra patienter där flertalet är i förvärvsarbetande ålder, blir vi sällan ens utredda för att se om behandling kan vara aktuellt. Frågar vi efter läkemedlet kan vi få höra att ”det är ingen idé att utreda, du är för frisk och klarar dig bra. Vi väntar tills du behöver transplantation”.
Eller så kan det låta så här: ”Du är för sjuk, detta är inget för dig”.
Det förstnämnda sagt till en man som passerat 70. Det sistnämnda till en kvinna på 40 som inget hellre vill än komma tillbaka till arbetslivet.
Sedan 2015 har åtta svenska patienter fått påbörja en behandling med Revestive. I Norge, med sina fem miljoner invånare, är det 25 patienter.
Norge har ett rikstäckande subventionssystem med en nationell kassa för läkemedel. Sverige har 21 landsting/regioner med sina byråkratier och budgetar.
Det är dags att göra som i Norge; se till att också svenska patienter får ta del av nya behandlingar och att finansieringen säkerställs nationellt.
Skrota de kostsamma lokala administrativa organisationerna, som slukar pengar och omfördela överskottet till patienterna. Som kan komma tillbaka i arbete och slippa vara dyra kostnadsbelastningar för vården. Det är samhällsnytta för alla.
Så till nästa socialminister: Gör en resa till Norge och omvandla det du lär dig där till en ny svensk sjukvårdspolitik som gör att även svenska patienter får nya läkemedel snabbt.
Bo Karlsson, förbundsordförande i ILCO Tarm-, uro- och stomiförbundet