ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en kronisk, många gånger svårt handikappande sjukdom där uttalad utmattning, som inte går att vila bort, är det mest framträdande symptomet. Sjukdomen har tidigare kallats för kroniskt trötthetssyndrom.
Orsaken till sjukdomen är ännu inte helt klarlagd men nyare forskning talar för att det rör sig om en autoimmunt betingad neurologisk sjukdom där själva energiproduktionen i cellerna är påverkad.
Den drabbade är också mycket känslig för belastning, minsta överansträngning kan utlösa ett skov av sjukdomen och göra dem sängliggande.
Vanligen utlöses sjukdomen av en virusinfektion, exempelvis av influensa eller liknande. Sjukdomen är internationellt erkänd (WHO ICD10-G93.3) och det finns diagnoskriterier och fastlagda utredningsplaner att tillgå. Prognosen är dock förhållandevis dålig, endast fem–tio procent återfår sin tidigare arbetsförmåga över tid.
Okunnigheten i Sverige är stor och det finns fortfarande många läkare som inte tar diagnosen på allvar utan betraktar symptomen som psykosomatiskt betingade. Specialistkunskaper finns endast på tre platser i landet och väntetiden för utredning överstiger som regel ett år. Långt utanför vårdgarantis gränser.
Många av dessa patienter är för sjuka för att klara av resan till specialistkliniker i södra Sverige, och tack vare stor okunskap om sjukdomen i primärvården är hjälp svår att få. Sammanblandning med utmattningsdepression är vanlig och behandling som kan vara till nytta vid den diagnosen är många gånger direkt skadliga vid ME/CFS.
Man räknar med att cirka 40 000 svenskar är drabbade, ungefär 70 procent är kvinnor, många av dem i arbetsför ålder. Cirka tio procent är barn och unga under 18 år.
Ett korrekt omhändertagande skulle både minska lidandet och öka förutsättningarna för dessa hårt drabbade människor att i någon mån kunna komma tillbaka till ett drägligt liv. Sverige behöver specialister inom området även i norra Sverige för att korta avstånden till specialistteam och kunna hålla vårdgarantins tidsgränser.
Det är viktigt att kunskapen om sjukdomen ökar också inom primärvården dit patienterna för det mesta vänder sig först.
Sjukvårdspersonal behöver mer utbildning och forskning inom området måste fortgå.
Vi har mött patienter och anhöriga som berättat hur svårt de har att klara sin vardag och hur många upplever sig inte bli trodda av sjukvården.
Kristdemokraterna har under våren på landstingsfullmäktige ställt frågor till hälso- och sjukvårdsnämndens ordförande Karin Lundström (S) om det finns hjälp att få för ME/CFS-sjuka i Västerbotten, men inte fått något tydligt svar.
Vi hoppas att Norrlands universitetssjukhus i Umeå tar ett huvudansvar för denna patientgrupp, för hela norra regionen, och skyndsamt bildar ett utbildnings- och kunskapscentrum för denna hårt drabbade patientgrupp.
Patienter med ME/CFS måste kunna lita på vården.
Birgitta Nordvall, gruppledare för Kristdemokraterna i Västerbottens läns landsting
Betty-Ann Nilsson (KD), landstingsledamot, Västerbottens läns landsting