Fick napp på efterlysningen om Noras sjukdom – ”tårarna bara kom när jag fick mejlet”

För några dagar sedan berättade Norran om den fyraåriga Norsjötjejen Nora som har den ovanliga diagnosen LNSS, Linear Nevus Sebaceous Syndrome.

Sjukdomen är så ovanlig att mamma Frida Rönnmark och pappa Tommy Eriksson först fick veta att Nora troligen var ensam i Sverige om att ha den. Senare berättade en neurokirurg i Lund att det finns ett barn till som har samma symtom.

Extremt sällsynt

I och med att LNSS är så extremt sällsynt har inte heller läkarvetenskapen särskilt många svar att ge kring hur Nora kan komma att påverkas. Därför lade Frida ut ett inlägg på Facebookdär hon och Tommy ville komma i kontakt med familjer som har erfarenhet av sjukdomen.

Responsen blev enorm. Inlägget har delats över 10 000 gånger, förutom Norran har även Expressenskrivit om Fridas efterlysning och i fredags kom det besked Frida och Tommy drömt om:

– Då fick jag ett mejl med telefonnumret till en kvinna som har ett barn med samma symtom som Nora, berättar Frida.

Ringde och pratade

Senare samma kväll ringde hon upp kvinnan.

– Vi hann inte prata så mycket då men vi ska höras fler gånger. Vi sa också båda två att det skulle vara fantastiskt att träffas.

Hur kändes det?

– Tårarna bara kom när jag fick mejlet. Det var ett lyckorus. Det är ofattbart att det gav resultat.

Frida berättar också att kvinnan inte varit i kontakt med läkaren i Lund och att det därför inte rör sig om samma barn som de kände till sedan tidigare. Därmed finns det åtminstone tre personer i Sverige med samma diagnos.

Många tips

Förutom det här mejlet har familjen även fått massor av andra tips och styrkekramar sedan Frida publicerade inlägget.

– Det är fantastiskt att så många vill stötta och hjälpa, säger hon.